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Lupus érythémateux disséminé (LED), symptômes et traitement

Lupus érythémateux disséminé (LED), symptômes et traitement

Le lupus érythémateux disséminé (LED) "est une maladie auto-immune et multisystémique caractérisée par une inflammation, Elle affecte une grande variété d'organes corporels, tels que la peau, les articulations, les reins ou les poumons, entre autres" (Greco, Nakajima et Manzi, 2013). Les vaisseaux sanguins sont également touchés, le lupus provoque des lésions tissulaires dans les organes affectés et une inflammation généralisée.

Le contenu

  • 1 Une maladie auto-immune
  • 2 Critères diagnostiques: lupus érythémateux disséminé (LED)
  • 3 Prévalence du Lupus érythémateux disséminé (LED)
  • 4 types de lupus
  • 5 Traitement pour les patients atteints de lupus
  • 6 Psychologie, métamorphose et chemin de guérison pour les patients atteints de lupus
  • 7 Lupus à la recherche de steppes curatives
  • 8 11 Conseils pour un patient atteint de lupus

Une maladie auto-immune

Les maladies chroniques non transmissibles (MNT) augmentent dans le monde entier, le lupus en fait partie, il représente l'une des maladies auto-immunes les plus caractéristiques, la particularité de cette maladie est qu'elle peut attaquer n'importe quelle partie du corps, elle ne se matérialise pas à certains systèmes comme dans d'autres conditions de ce type, c'est pourquoi il est dit "systémique".

Notre système immunitaire nous aide à combattre différents champignons, microbes, parasites, virus, bactéries, protozoaires et autres agents de l'environnement externe et interne, mais dans certaines circonstances spécifiques, le système immunitaire attaque le corps lui-même, c'est "comme porter un ennemi à l'intérieur et ne sachant pas quand attaquer », La réponse immunitaire agit dans le corps exacerbant les symptômes de la maladie.

La l'étiologie de la condition est multifactorielleDes recherches récentes ont pris en compte la composante génétique, qui n'est pas décisive, d'autres facteurs influencent son étiologie. Il apparaît généralement au début de la jeunesse jusqu'à l'âge de quarante ans, il manifeste une évolution chronique et oscillante, avec des périodes d'exacerbation des symptômes et de rémission des symptômes (Zhu, Tam et Li, 2011).

Le "Phénomène inverse du deuil de la maladie», Se produit lorsque les médicaments permettent au patient d'être physiquement en rémission, cependant, des sentiments de détresse émotionnelle et des problèmes psychologiques persistent. La réactivité peut être due à certains facteurs tels que les rayons ultraviolets (UV), il est nécessaire que les personnes atteintes de lupus se protègent des photodommages solaires et des tubes fluorescents ainsi que du stress excessif, car ce sont des déclencheurs qui réactivent les symptômes de la maladie.

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Critères diagnostiques: lupus érythémateux disséminé (LED)

Chez chaque patient, le lupus se manifeste de manières très différentes, des profils cliniques très différents qui évoluent dans le temps peuvent être observés, de sorte que les symptômes peuvent être très variés d'un individu à l'autre.

Il est important d'écouter notre corps et de consulter le médecin en cas d'inconfort et encore plus: effectuer des bilans de santé ou des «bilans de santé» périodiquement, le diagnostic définitif de lupus s'établit souvent des mois ou des années plus tard, donnant lieu à la maladie et ses complications progressent, à la place Une intervention en temps opportun avec une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé et une bonne gestion de la condition, prédisent un bon contrôle des symptômes et une meilleure qualité de vie pour la personne, comme pour de nombreuses maladies chroniques non transmissibles (MNT).

ACR: 11 critères de diagnostic

L'American College of Rheumatology (ACR) indique des critères qui servent de guide pour établir le diagnostic de lupus, au moins quatre d'entre eux doivent être énoncés pour encadrer le tableau clinique:

  1. Photosensibilité: le patient présente une grande sensibilité aux rayons ultraviolets (UV) du soleil et d'autres sources artificielles telles que les lampes fluorescentes, peut provoquer de la fatigue, de la fièvre, des éruptions cutanées, des douleurs articulaires et dans d'autres parties du corps, une exposition à ces sources Il peut exacerber les symptômes du lupus.
  2. Éruption malaire ou éruption discoïde: Le premier est une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et le nez. Le second fait référence à des lésions circulaires bien définies ou à des plaques squameuses érythémateuses.
  3. Ulcères buccaux ou nasaux.
  4. Sérite: Inflammation des tissus séreux du corps entourant les poumons (plèvre), le cœur (péricarde) et la couche interne de l'abdomen (péritoine) et des organes internes.
  5. Anticorps antinucléaires (ANA): positif dans les tests sanguins non induits par les médicaments.
  6. L'arthrite: Beaucoup de personnes atteintes de lupus développeront un certain type d'arthrite, de sorte que le médecin de soins primaires est généralement un rhumatologue.
  7. Problèmes cardio-pulmonaires: Les patients atteints de lupus peuvent avoir une prédisposition à développer une pneumonie, des problèmes cardiaques et une pleurésie, entre autres.
  8. Trouble hématologique: comme l'anémie.
  9. Trouble rénal: augmentation des protéines ou des accumulations de globules rouges dans l'urine. Plus de 50% des patients atteints de lupus en souffrent.
  10. Troubles neurologiques: convulsions, psychose, paralysie nerveuse et embolies principalement. Lorsque le patient manifeste une myélite, des précautions doivent être prises dès que possible pour éviter la paralysie et les complications majeures qui, bien souvent, n'ont pas de retour en arrière.
  11. Trouble immunitaire

Les personnes atteintes de lupus peuvent former des plaques de cholestérol plus rapidement qu'une personne normale, manifester une inflammation des vaisseaux sanguins et présenter un risque plus élevé de présenter une athérosclérose. Certains dysfonctionnements neurologiques peuvent compliquer l'état du patient, tels que syndrome des anticorps antiphospholipides (SAF), une maladie auto-immune liée au lupus, où les anticorps attaquent par erreur les phospholipides, provoquant la formation de caillots sanguins dans les artères et les veines du corps, ce qui entrave la circulation sanguine et endommage certains organes du corps.

Les autres symptômes courants sont: fièvre, maux de tête et alopécieDe même, entre 50 et 90% des patients atteints de lupus associent la fatigue à l'un de leurs principaux symptômes; la la fatigue peut devenir chronique, en plus d'autres manifestations gênantes de la maladie, affecte la capacité de fonctionner dans les différents domaines dans lesquels l'individu se développe.

Il le lupus a pour symbole le papillon, car les éruptions malaires caractéristiques ressemblent à un masque de ce lépidoptère ailé aux couleurs vives. Avec cette symptomatologie aussi variée que les couleurs des papillons, on peut imaginer comment le lupus affecte la vie du patient, le forçant à subir une "métamorphose" pouvant entraîner de grandes souffrances émotionnelles, Parfois, ce processus est nécessaire pour que l'individu puisse poursuivre son développement optimal; si vous souffrez de lupus en employant des stratégies d'adaptation adaptatives et en transcendant les défis de votre condition de vie, vous pouvez devenir un être plus beau et plus libre que par le passé malgré votre condition.

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Prévalence du lupus érythémateux disséminé (LED)

On estime à environ 20 à 150 cas de lupus pour 100 000 habitants, soit plus de 5 millions de personnes dans le monde, Elle survient plus fréquemment chez les femmes en âge de procréer, de 15 à 44 ans principalement, on estime que neuf adultes sur dix atteints de la maladie sont des femmes et un patient atteint de lupus sur 10 sont des hommes. Il a actuellement une faible mortalité, car les progrès de la science et des traitements ont amélioré la qualité de vie du patient et il peut y avoir un bon contrôle symptomatique.

Étant donné que la plupart des patients atteints de LED sont des femmes, il convient de mentionner que La grossesse des femmes atteintes de lupus est considérée comme à haut risque, il est donc nécessaire de suivre fidèlement les recommandations de votre médecin traitant pour réduire l'impact sur le nouveau-né et prévenir les complications.

Le lupus peut également être accompagné de fibromyalgie. De nombreuses personnes qui en souffrent manifestent généralement une inflammation et des douleurs articulaires, on estime que les patients atteints de maladies rhumatismales sont trois fois plus susceptibles de présenter des symptômes dépressifs qu'une personne qui ne souffre pas de ce type de mal, il a été démontré que les traitements psychologiques offrent des avantages substantiels aux patients qui souffrent spécifiquement de maladies rhumatismales (Lami, Martínez et Sánchez, 2013).

Les mécanismes psychologiques de la douleur peuvent favoriser l'apparition de la dépression, la Yacht Quality Estimation Scale, Morley, Eccleston et Williams (2005), est un instrument qui permet une évaluation quantitative de la qualité méthodologique des études psychologiques dans le domaine de la douleur.

Types de lupus

  1. Lupus érythémateux disséminé (LED): Il est très complexe car, comme son nom l'indique, il affecte plusieurs systèmes et de nombreuses parties du corps, c'est le type de lupus le plus représentatif et le plus fréquent parmi la population mondiale.
  2. Lupus néonatal: C'est lorsqu'un nourrisson acquiert des auto-anticorps de sa mère atteints de LED, ils peuvent également traverser le placenta. Le bloc cardiaque congénital représente la complication la plus grave, alors que le bébé nécessite le placement de stimulateurs cardiaques. La symptomatologie autre que celle-ci a tendance à disparaître après 6 mois.
  3. Lupus discoïde érythomateux (LED): la peau du patient atteint de lupus a tendance à manifester une photosensibilité élevée, ce type de lupus affecte la peau, en particulier dans les régions exposées au soleil et aux rayons ultraviolets (UV). Des taches rouges apparaissent sur les deux joues et l'arête du nez, donnant la forme d'un papillon aux ailes ouvertes.
  4. Lupus érythémateux cutané (LEC), produit des plaies sur les parties du corps exposées au soleil. Les taches peuvent également apparaître sur d'autres parties du corps. Il a des sous-types selon sa chronicité.
  5. Lupus érythomateux d'origine médicamenteuse (LEIF): Il présente des symptômes similaires au lupus érythreux systémique (LED), mais ils disparaissent après l'arrêt des médicaments à l'origine de l'affection et du traitement recommandé.

Traitement des patients atteints de lupus

Ils se concentrent sur renforcer le système immunitaire, recherchez l'équilibre hormonal, essayez de prévenir ou de réduire les dommages aux organes et aux articulations, ainsi que de réduire l'inflammation et la douleur.

"L'ozone (O3) est un gaz très noble qui peut aider à traiter avec succès les manifestations symptomatiques du lupus sans causer d'effets nocifs sur la santé, l'ozonothérapie s'est avérée très efficace et contribue à améliorer la qualité de vie du patient. "

Le lupus peut être déroutant, car il a des périodes asymptomatiques, mais Bien que le patient ne manifeste pas les symptômes gênants de la maladie, il est nécessaire qu'il continue son traitement, beaucoup visent à assurer un certain équilibre chez le patient, même au niveau hormonal.

Le traitement orthodoxe traditionnel utilise plusieurs médicaments tels que: les immunosuppresseurs, les inhibiteurs spécifiques du BLyS, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), les antipaludiques tels que l'hydroxychloroquine et les corticostéroïdes principalement. Souvent, l'intervention de différents spécialistes est requise, en fonction des manifestations de la maladie qu'ils présentent, généralement le médecin de premier recours est un rhumatologue.

Psychologie, métamorphose et chemin de guérison pour les patients atteints de lupus

Il est vrai que plusieurs fois la maladie peut être cruelle, il y a des jours qui semblent plus difficiles et plus longs que d'autres, aussi qu'il n'y a pas de remède pour ce mal, vous ne pouvez essayer de contrôler par le traitement, il est naturel que le patient éprouve de l'incertitude, de la peur, l'anxiété, la frustration et la tristesse, que vous vous sentez fatigué parfois de tant de combats, grâce à l'aide psychologique, la perception des symptômes somatiques peut s'améliorer (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), il est possible d'influencer les facteurs psychologiques pour se procurer un plus grand bien-être et un sentiment d'auto-efficacité dans la prise en charge de la maladie par le patient (Mazzoni et al., 2016).

Meszaros, Perl et Faraone (2012) soulignent que parmi les patients atteints de lupus plus de: 80% ont présenté un dysfonctionnement cognitif, 39% une dépression et 24% ont connu des niveaux élevés d'anxiété; l'image corporelle et la vie sexuelle du patient atteint de lupus sont également souvent gravement affectées (Daleboudt, Broadbent, McQueen et Kaptein, 2013; Jolly et al., 2012).

Avec le lupus, il est nécessaire de faire face à l'incertitude, à l'anxiété et à développer une grande patience, ainsi qu'une tolérance à la frustration, pour garder à l'esprit que bien des fois, peu importe à quel point les indications médicales sont suivies, la maladie a son propre cours, parfois sa L'avancement implique un grand inconfort pour la personne, tant sur le plan physique que psychosocial, ce qui oblige le patient à modifier son rythme de vie. Un traitement psychothérapeutique peut aider à réduire «l'impression de dommages causés par la maladie».

Monique Vander Elst, psychiatre et psychothérapeute parle de «duel pour une bonne santé", Parfois, il faut abandonner l'illusion que nous pouvons contrôler certaines choses, dit-il que lorsque nous ne lâchons pas ce besoin de contrôle" il est plus possible qu'une image dépressive soit présentée ". C'est vrai que ECNT comme le lupus peut transformer totalement votre vie, mais il faut embrasser l'acceptation de la condition, faire «la paix» avec nous-mêmes, afin de poursuivre notre développement et «syntoniser» ce nouveau rythme que la vie nous a imposé.

Il est normal de ressentir des craintes pour l’avenir, surtout lorsque vous ne savez pas comment la maladie évoluera avec le temps, mais il n'est pas commode de promouvoir des pensées catastrophiques qui génèrent plus d'anxiété et d'inconfort. Il est courant que les personnes souffrant de lupus éprouvent souvent des sentiments de culpabilité et de honte de ne pas pouvoir faire ce à quoi elles étaient habituées, il est donc pratique de "lâcher" le besoin de contrôle et de développer la patience ... Beaucoup de patience.

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Un défi supplémentaire se pose lorsque les couples, les amis et la famille n'acceptent pas la personne avec leur nouvelle condition de vie, lorsqu'il y a un manque de soutien, de critique, d'abus et d'humiliation, vous devez savoir que cela arrive souvent à cause de l'ignorance,avoir des attentes irréalistes conduit à de grandes déceptions, ne vous blessez plus en générant du ressentiment ... Le lupus peut devenir une maladie très mal comprise, puisque la genèse de son nom a été stigmatisée par l'apparition de ses symptômes.

Peut-être que dans une certaine partie de la "métaphormose" vous vous sentirez désolé, beaucoup de gens que vous appréciez peuvent être les premiers à porter des jugements contre vous, rappelez-vous qu'il y a beaucoup d'ignorance au sujet de cette maladie parmi la population, ne demandez pas que d'autres comprennent quelque chose de si complexe que Vous commencez juste à vous comprendre. Lorsque vous recherchez des groupes de soutien de personnes qui partagent votre état, avec les conseils de spécialistes de la santé, vous pouvez vous voir grandement bénéficié et trouver la compréhension dont vous avez besoin.

Le "lupus" à la recherche de steppes curatives

Le fait d'avoir des périodes où les symptômes ne sont pas très visibles rend la maladie plus confuse et s'adapte à elle, cependant, vous devez être honnête avec vous-même, écouter votre corps et identifier ce que vous ressentez, rappelez-vous: «vous n'avez pas à faire des choses pour plaire aux autres au détriment de votre bien-être et de votre santé », vous aurez peut-être besoin d'un peu de temps pour récupérer, parfois ce n'est pas agréable de recevoir des visiteurs ou de vous sentir si mal, vous avez également le droit de ne l'être que lorsque vous en avez besoin, L'important est de ne pas tomber dans les extrêmes et d'essayer de trouver l'équilibre.

S'il est vrai que parfois cela est nécessaire et que vous avez le droit de vous retirer de situations dans lesquelles vous vous sentez mal à l'aise en raison de votre état de santé, c'est un mauvais mécanisme d'adaptation pour utiliser constamment des comportements d'évitement, comme le recours à isolement affectif et social, cela peut augmenter l'inconfort émotionnel du patient. Lorsque les symptômes dépressifs et les symptômes de la maladie s'aggravent, cela peut entraîner une faible estime de soi et des idées suicidaires.

La possession d'un ECNT est un fardeau pour la personne qui en souffre. Le patient atteint de lupus est principalement affecté à la maison, ainsi que dans le travail et l'aspect académique s'il étudie, car souvent, ils ne trouvent pas de soutien ou de compréhension chez ceux qui l'entourent, alors que le patient peut générer des sentiments de culpabilité et honte aussi voyez votre sentiment d'auto-efficacité diminué.

Parfois, des craintes surgissent, l'un d'entre eux peut ne pas savoir si la maladie vous permettra d'être autonome en raison de votre état. La personne peut éprouver un manque de motivation, une matité émotionnelle, des explosions agressives, des reproches envers soi-même et même des comportements autodestructeurs manifestes; la lutte constante contre la maladie peut être fatiguée, peu importe à quel point cela peut sembler difficile, il est nécessaire d'accepter que les maladies seront un compagnon pour la vie, mais il n'est pas adaptatif de vous laisser tomber pour ça. De nombreux patients vivent leur douleur en silence, se sentent incompris et seulsN'oubliez pas que vous n'avez pas à mener vos combats seuls, les psychologues peuvent vous accompagner sur cette voie de la "métamorphose" et de la guérison.

Laisser beaucoup d'activités et de choses que vous avez appréciées, certaines opportunités d'emploi, ainsi que l'exécution des plans peuvent être difficiles ... Lorsque vous souffrez de lupus, votre cœur vous appelle peut-être pour faire une promenade mais votre corps vous oblige à arrêter pour des raisons que vous ne comprenez toujours pasEh bien, même lorsque vous avez tout mis de votre côté, les symptômes peuvent se manifester, que pouvez-vous faire à ce sujet? Essayez de profiter de cette durée de vie, choisissez les stratégies d'adaptation les plus fonctionnelles et adaptatives, celles qui peuvent vous soulager ou même vous faire du bien-être. S'il n'est pas possible de faire une promenade, il peut s'agir de lire un livre ou de jouer à un jeu de société avec votre famille ou vos amis en partageant une délicieuse tasse de thé.

Beaucoup de gens qui souffrent de terribles maladies auto-immunes et dégénératives, à mesure que nos maladies progressent, font des ravages dans nos vies, la fonctionnalité et le bien-être de la personne peuvent être affectés à plusieurs égards, il est parfois nécessaire de le faire "le duel de la personne que nous étions", Accepter qu'il existe des plans et des objectifs qui ne sont plus viables, compte tenu de notre nouvelle condition, cela signifie seulement que nous devrons faire certains «ajustements» en fonction de nos attentes et faire des adaptations pertinentes… Il est possible de construire une nouvelle version de vous-même!

Grâce à diverses investigations, il a été observé que les patients atteints de lupus peuvent améliorer le bien-être et l'adaptation biopsychosociale ou l '«ajustement» de leurs conditions de vie grâce à: la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la formation à la pleine conscience, les techniques de la relaxation et la respiration, en appliquant le programme de réduction du stress basé sur la pleine conscience (MBSR); Yeganeh et Hajializadeh, 2015), bénéficient de l'expression émotionnelle écrite, de la psychoéducation, ainsi que de la psychothérapie de groupe.

Chez les sujets atteints de LED qui ont reçu thérapie cognitivo-comportementale (TCC)Il y a eu des améliorations dans la gestion de: l'anxiété, le stress, la dépression, la colère, les relations interpersonnelles, la perception de l'image corporelle, la gestion des maladies, la fatigue et même la gestion de la douleur. Comme vous pouvez le voir, l'utilisation de ces outils peut aider la personne à réaliser sa belle transformation, peut-être que notre ECNT nous oblige à ralentir dans la vie, à regarder plus «en nous-mêmes», à prendre soin de nous, à nous aimer et à respecter notre corps, peut-être nous oblige-t-on à libérer des charges, à voyager librement à travers cette vie comme des papillons qui, bien qu'ils semblent fragiles à cause de leur condition, font preuve d'une grande force face aux aléas du temps et aux conditions que le destin les met devant eux.

De nos jours, beaucoup de gens pensent que lorsque quelqu'un exprime son inconfort comme étant "négatif", souvenez-vous qu'en ce qui concerne votre santé, vous avez des responsabilités et des droits. Comme tout être humain, vous êtes susceptible de vous sentir mal, Parfois, il faut pleurer et regarder à travers la douleur pour la transcender.

Il est contre-productif de croire qu'en répétant mille fois que "vous allez bien" vous guérirez sans faire les ajustements appropriés dans votre style de vie, c'est-à-dire répression et le déni du problème, représentent de mauvais mécanismes d'adaptation, Il n'est pas pratique de supprimer votre émotionsD'un autre côté, c'est une bonne stratégie de travailler sur leur gestion, un changement statistiquement significatif et cliniquement pertinent montre des patients qui travaillent avec eux-mêmes dans cette belle "métamorphose" de l'être.  

Un signe de croissance personnelle est d'identifier et de reconnaître que nous nous sentons mal, dénote la force de demander de l'aide avec assurance, il y aura des moments où vous ne pourrez pas simplement, Il est essentiel de savoir comment demander de l'aide. Les gens autour de vous ne peuvent pas deviner vos besoins, ils peuvent aussi être fatigués et faire face à leurs propres défis. N'oubliez pas que "vous gagnez plus avec du miel qu'avec de la galle".

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11 conseils pour un patient atteint de lupus

  1. S'en tenir aux recommandations médicales, même lorsque vous passez par une phase de rémission, le fait de quitter votre traitement peut entraîner des complications susceptibles d'être évitées.
  2. Évitez l'exposition sans protection contre les rayons ultraviolets (UV) des sources solaires et des lampes fluorescentes.
  3. Gardez la pression artérielle sous contrôle.
  4. Réalisez le traitement des objectifs thérapeutiques "traiter pour cibler" avec votre équipe de professionnels de santé.
  5. Thérapie à l'ozone pour traiter et contrôler la manifestation des symptômes sans les effets secondaires pernicieux.
  6. Travaillez à "lâcher prise" des sentiments de culpabilité, de honte et de ressentiment.
  7. Lorsque vous générez des pensées catastrophiques ou chargées d'émotions, arrêtez de penser et pratiquez la technique de relaxation de votre choix.
  8. Évitez les styles d'adaptation dysfonctionnels, tels que l'isolement et renforcez vos réseaux de soutien.
  9. Prenez un processus thérapeutique de votre choix, surtout si vous faites face à une "métamorphose" et sentez que vous ne pouvez pas seulement, les psychologues peuvent vous accompagner dans ce processus de transformation et de guérison.
  10. Gérez les niveaux de stress optimaux, rappelez-vous que la détresse est un déclencheur identifié pour la symptomatomatologie du lupus.
  11. Étant donné les petits changements dans votre processus de métamorphose, une formation aux stratégies d'adaptation et à la gestion des émotions peut être très utile pour ajuster votre condition de vie.

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